Il podcast realizzato Save the Cut con il supporto incondizionato di BioCryst Italia, racconta cosa significa convivere con l’angioedema ereditario, tra attesa, scelte quotidiane e possibilità ritrovate. Vivere con una malattia rara significa imparare a muoversi in uno spazio che cambia continuamente. Le certezze si riducono, le decisioni diventano più lente, il corpo smette di essere un alleato silenzioso. È una condizione che incide sulla quotidianità molto prima di arrivare nello studio di un medico e che spesso resta invisibile agli occhi di chi non la vive.
È da questa esperienza che nasce OLTRE – Storie di libertà conquistate, una serie podcast che esplora cosa significa convivere con l’angioedema ereditario, andando oltre la diagnosi e la dimensione strettamente clinica. Il racconto si costruisce attraverso le voci di persone che vivono la malattia ogni giorno, dei loro caregiver e di specialisti coinvolti nel percorso di cura, restituendo uno sguardo umano e complesso su una patologia ancora poco conosciuta.
OLTRE è un podcast realizzato da Save the Cut con il supporto incondizionato di BioCryst Italia, disponibile sulle principali piattaforme di streaming. La serie si propone di accendere una luce su una condizione medica e umana spesso taciuta, offrendo informazione, riconoscimento e consapevolezza.
Cos’è l’angioedema ereditario, tra dimensione clinica e vita quotidiana
L’angioedema ereditario è una patologia rara di origine genetica che provoca episodi ricorrenti di gonfiore, spesso improvvisi e imprevedibili, in diverse parti del corpo. Può colpire il volto, gli arti, l’addome e, nei casi più gravi, le vie aeree, con conseguenze potenzialmente pericolose. La malattia non risponde ai comuni trattamenti antiallergici, come cortisone e antistaminici, e questo ha contribuito per anni a diagnosi errate o ritardate.
Oltre alla dimensione clinica, l’angioedema ereditario incide profondamente sulla quotidianità delle persone: sulla possibilità di pianificare, lavorare, viaggiare, vivere relazioni senza l’ombra costante dell’attacco. È una condizione che obbliga a riorganizzare il tempo e lo spazio, spesso in silenzio.
Come sottolinea il professor Mauro Cancian, Direttore della UOSD Allergologia dell’Azienda Ospedale – Università di Padova e Presidente del Consiglio Direttivo di ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema, coinvolto nella realizzazione del podcast: “La persona con angioedema ereditario non deve solo imparare a riconoscere i segnali del corpo e a intervenire in tempo. Deve anche affrontare un percorso più complesso, che riguarda l’identità, la gestione dell’incertezza e il modo in cui la malattia entra — o non entra — nella definizione di sé”.
Oggi, grazie ai progressi della ricerca, esistono terapie mirate che permettono un controllo più efficace della patologia, aprendo nuovi scenari non solo dal punto di vista medico, ma anche umano, restituendo margini di sicurezza e progettualità a chi convive con l’angioedema ereditario.
Sei dimensioni, tra sconforto e speranza
OLTRE sceglie di raccontare l’angioedema ereditario non seguendo una sequenza clinica o cronologica, ma attraversando gli stati emotivi che segnano l’esperienza di chi convive con la malattia. Ogni episodio esplora una dimensione diversa – le relazioni, la solitudine, la paura, i sogni, la libertà, il viaggio – componendo un racconto non lineare, ma profondamente coerente.
Vivere con l’angioedema ereditario significa attraversare momenti di sconforto profondo, in cui “smetti di programmare perché non sai come starai domani”. L’imprevedibilità degli attacchi riduce l’orizzonte, condiziona le scelte quotidiane e spinge spesso a rinunciare prima ancora di provarci.
Accanto a questa dimensione, emerge però anche una traiettoria di forza e trasformazione. È il momento in cui “capisci che non puoi rinunciare a tutto e inizi a rimettere dei confini alla malattia”, quando l’angioedema ereditario smette di occupare ogni spazio e lascia di nuovo margine alla progettualità. Non una negazione della condizione, ma una riorganizzazione consapevole della propria vita.
Nel racconto corale del podcast affiorano così il recupero dei desideri, la possibilità di tornare a studiare, a viaggiare, a immaginare il futuro. La malattia resta, ma non definisce più ogni scelta: “c’è, ma non può occupare tutto lo spazio”, perché se questo accade “rischi di perdere tutto il resto”.
Attraverso le sue storie e le sue testimonianze, OLTRE restituisce complessità all’esperienza dell’angioedema ereditario, costruendo un racconto che mette al centro le persone prima della patologia, provando a colmare la distanza tra informazione medica e vita vissuta.
